“Caro Giuseppe, chi ti scrive è uno delle centinaia di migliaia di papà di un bambina disabile gravissima. Mi definisco spesso un caregiver, come mia moglie, anche se di solito le parole ‘inglesizzate’ non mi piacciono”. Inizia così la lettera che Fortunato Nicoletti, vigile del fuoco milanese, originario di Napoli, papà di una bimba con disabilità e presidente del Comitato famiglie disabili lombarde, ha scritto al presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, per chiedere un intervento urgente in aiuto delle famiglie che si prendono cura di persone disabili, finora “dimenticate” da decreti e provvedimenti. “Una legge sui caregivers familiari, cioè dei papà e delle mamme che si occupano a tempo pieno dei propri figli disabili, non è mai stata fatta, nonostante se ne discuta da tempo e nonostante numerosi rappresentati della categoria, ne rivendichino l’assoluta necessità. Caro Giuseppe, nella tua prima esperienza di governo ho davvero sperato in un cambio di rotta, per la prima volta veniva istituito il Ministero per la disabilità, ma le attese sono svanite molto presto”, scrive Fortunato nella sua lettera al premier. “Eppure io continuavo ad avere fiducia nel tuo governo, ero e sono ancora un Tuo tifoso. Poi però è arrivato il subdolo Covid 19, una emergenza sanitaria, e non solo, che ci ha letteralmente colpito alle spalle, in maniera durissima, e che temo, ci accompagnerà per tanti mesi, costringendoci, e non per forza ciò sarà negativo, a riconsiderare le nostre abitudini, ma in particolar modo spero, le nostre priorità”.
“Ed ecco il motivo di questa missiva, caro Giuseppe – prosegue la lettera del papà– . Né io né moltissimi nella mia condizione abbiamo voluto polemizzare, criticare o peggio ancora strumentalizzare i provvedimenti e le scelte del Governo, che Tu sapientemente, e non è ironia, guidi. Però ieri mi hai deluso caro Giuseppe, e non tanto perché nel corso della conferenza stampa non hai mai sviscerato il tema della disabilità, ma perché tale tema è praticamente inesistente nel nuovo DPCM 26 aprile. Si legge qualcosa all’ articolo 8, dove si dà ampia autonomia alle regioni sul tema, in particolar modo sul tema delle riaperture dei centri destinati ai disabili. E te lo devo dire caro Giuseppe, a me questo punto fa venire i brividi se penso che, proprio alcune di quelle regioni a cui questo DPCM, lascia carta bianca, hanno contribuito a far sparire una intera generazione, grazie a scellerate scelte delle quali, spero, pagheranno tutte le responsabilità eventualmente accertate. E allora perché non prevedere un preciso protocollo per i disabili?
Sono molte le questioni che i genitori di bambini disabili devono affrontare. Molte le domande che attendono risposta. “Perché non stabilire precise regole di ingaggio e di condotta per tutti gli operatori sociosanitari che assistono i nostri cari? Perché non stabilire anche un piano alternativo, nel caso, come probabile, i centri per i disabili, non potranno aprire? Perché non allocare specifiche risorse, per altro già finanziate, ma per ovvi motivi non usati, per dare sollievo a famiglie che non sono state fortunatamente sopraffatte dal virus, ma che sono fisicamente, psicologicamente e moralmente devastate?”, chiede Nicoletti. “Sono domande semplici caro Giuseppe e stavolta, la pazienza e la fiducia, almeno quelle del sottoscritto, non sono più né quelle di inizio legislatura, né quelle di inizio emergenza sanitaria. Credo che adesso il tuo governo ci debba delle risposte che non possono più attendere. Siamo normalmente considerati come desaparecidos dalla nostra società, noi invece ci sentiamo infinita risorsa, molti ci considerano un problema, noi ci definiamo opportunità. Non negarcele proprio Tu caro Giuseppe, queste opportunità, non ce lo meritiamo, ma soprattutto, stavolta, non potremo perdonartelo. Un sincero e caloroso saluto, Un papà caregiver”.Ti potrebbe interessare anche: La quarantena per un bambino autistico: “Quando mio figlio ha una crisi distrugge tutto”