Cronaca

Milano, sospesa l’assistenza a una bambina affetta da malattia rara. La denuncia dei genitori

“Dal 27 agosto, quando torneremo a Milano, Roberta non avrà più assistenza, non potrà iniziare la scuola elementare, mia moglie non potrà tornare a insegnare o probabilmente io non potrò andare a lavoro. Questo perché uno dei due dovrà rimanere a casa con la piccola”. È la disperata denuncia di Fortunato Nicoletti, papà della piccola Roberta, 6 anni, affetta da displasia campomelica acampomelica.

La sua malattia interessa lo scheletro e per questo motivo ha bisogno di continua assistenza da parte di infermieri, logopedisti e fisioterapisti.

“Solitamente, dopo quindici giorni di assenza continua della persona l’assistenza viene interrotta salvo poi essere riattivata una volta rientrati. Per cinque anni è sempre stato così”, spiega Fortunato, ma “il 3 agosto l’ente erogatore, la Fondazione Maddalena Grassi, ha interrotto il servizio. Alla nostra richiesta di riattivarlo il 29 agosto, c’è stato risposto con una Pec, inviata dall’ufficio legale della Fondazione, dove veniva comunicato che l’assistenza sarebbe stata interrotta definitivamente”.

Raggiunto da Fanpage, Fortunato non si spiega l’accaduto: “È probabile che sia successo perché nelle settimane scorse abbiamo denunciato in Procura la mancata continuità assistenziale di cui è vittima sia Roberta che altri bambini. Noi però non abbiamo denunciato la Fondazione, ma il sistema. Forse ha dato fastidio che qualcuno le mettesse in luce. E forse per una ritorsione, e celandosi dietro problemi organizzativi già esistenti sia prima che durante il covid, hanno sospeso l’assistenza domiciliare, ma ripeto non c’è stata alcuna comunicazione”.

“Da un punto di vista normativo non potrebbero interrompere la continuità assistenziale perché non si può abbandonare una bambina come Roberta senza che l’ente abbia provveduto a trovarne uno alternativo che possa fornire assistenza o sempre che non abbia deciso così la famiglia”.

Il 3 agosto però non è stata prospettata alcuna alternativa: “C’è un colpevole chiaro che è la Fondazione, ma, spiega Nicoletti a Fanpage, “ci sono dei mandanti celati che sono Regione Lombardia, Ats, città metropolitana, Asst perché consentono che vi sia un sistema dove c’è un potere enorme da parte di questi enti privati accreditati che lucrano sulla pelle delle famiglie, sulla malattia e disabilità di bambini, ragazzi e adulti. Nessuno fa nulla affinché questo sistemi cambi né a livello provinciale né regionale né a livello nazionale”.

L’unica cosa che ha potuto fare al momento la famiglia Nicoletti è stata inviare una diffida tramite pec, in attesa di risposte anche dalle istituzioni.

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