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“Noi, famiglie con disabili, seppellite in casa dallo Stato in piena crisi coronavirus”

Un mondo che esiste ancora, anche se in molti sembrano esserselo dimenticato. E che alza la voce per far presente che, nel bel mezzo di un’emergenza nazionale senza precedenti, ha bisogno di tutele e di aiuti. “Le famiglie dei disabili sono invisibili solo perché il governo ha deciso di non guardarle, non vuole” è la denuncia che arriva dai caregiver, persone che si occupano dell’assistenza 24 ore su 24 e che lanciano in questi giorni grida d’allarme disperate, segnalando difficoltà su tutto il territorio. 

Elena Improta, mamma e caregiver di Mario, gravemente disabile, nonché presidente di Oltre lo sguardo onlus e tra le promotrici della community “2020 sorelle di cuore” ha parlato attraverso le pagine de L’Espresso per raccontare la situazione: “Il problema è per prima cosa nella comunicazione. Sono i discorsi istituzionali troppo generalisti ad alimentare le paure. Non si è mai parlato espressamente di disabili, solo di anziani e di fragilità. Sappiamo che di fronte agli ospedali intasati e con la scarsità di terapie intensive i medici dovranno fare una scelta: cioè salvare la persona più giovane che non ha patologie pregresse e questo ci preoccupa”.
Mancano, secondo la donna, percorsi preferenziali per l’assistenza medica delle persone con disabilità: “Ho paura che implicitamente stiano dicendo che i nostri figli saranno gli ultimi della lista e i primi che non avranno un letto in rianimazione. Siamo equiparati a pazienti di scarto e questo mi terrorizza”. Parole simili sono arrivate da Loredana Fiorini, presidente dell’associazione Onlus Hermes e infermiera, madre di Davide affetto da tetraparesi spastica: “Capisco il grande sacrificio che viene chiesto a chiunque. Eppure, le nostre famiglie non vengono neanche pensate. Siamo all’ultimo decreto e ci sentiamo dimenticati”.“Solo di recente hanno finalmente nominato le realtà che accolgono i ragazzi con disabilità, cioè i centri diurni. Vengono chiusi, va bene. Tanto noi già da marzo non mandavamo i nostri figli perché era impossibile mantenere le distanze, le precauzioni sanitarie. Ma per chi ha bisogno di assistenza infermieristica h24 è veramente un dramma. Chiaramente si è data priorità agli ospedali ma per tutte quelle persone ospedalizzate a domicilio ci sono grosse difficoltà. Non ci sono mascherine, guanti. Lo sappiamo e le cooperative che hanno a carico i servizi non distribuiscono i dispositivi agli operatori che a loro volta non effettuano la prestazione e le famiglie si trovano isolate da qualche giorno. Hanno deciso di sospendere il servizio”

“L’ultima infermiera si è presentata piena di angosce: per il coronavirus, per i genitori. Posso capirlo ma non mi era di nessun aiuto, l’ho rimproverata dicendole che stava esagerando, strillava e faceva agitare Simone. Lei se n’è andata un quarto d’ora dopo essere arrivata. Ora ho un’infermiera in meno. Stare da soli vuol dire cominciare a uccidere mio figlio. Nessuno è in grado di lavorare 36 ore di seguito. Se lo Stato non vuole occuparsi di noi lo dica. Ci dia la sedazione profonda, sia a me che a mio figlio, lo dicano, ce ne andremo dignitosamente e senza soffrire così tanto”.

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