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Affetta da 2 malattie rare, Rebecca non riusciva a stare in piedi: “Adesso sogno di fare la modella”

“Dopo più di quattro anni vissuti nell’inferno più nero, finalmente possiamo tornare a sorridere e a pianificare il futuro della nostra famiglia”. Sono le parole della mamma di Rebecca, la 14enne di Forno Canavese (Torino) affetta da due malattie rare: Malformazione di Chiari e Ipotensione liquorale. Dopo anni di cure, Rebecca e la sua famiglia possono finalmente tirare un bel sospiro di sollievo, nonché iniziare a pianificare un futuro più sereno: “Queste patologie l’hanno devastata – ha raccontato a Fanpage.it Alessia Uifuzzi, mamma della ragazza malata -. La mia bambina non riusciva neanche a stare seduta, la sua era una invalidità quasi totale. In questi anni abbiamo vissuto un calvario, pieno di umiliazioni e di sottovalutazioni mediche. Oggi, invece, è molto contenta, riesce ad avere una vita sociale, ad uscire con gli amici, cosa che fino a qualche mese fa le era praticamente impossibile”.

Tutto è cominciato quando Rebecca aveva solo 9 anni. “Aveva una vita normale – ha spiegato mamma Alessia -. Andava a scuola, faceva attività fisica. Poi all’improvviso sono cominciati dei forti mal di testa”. Dopo essersi sottoposta ad una serie di analisi, per la ragazza e la sua famiglia è arrivata la terribile diagnosi: malformazione di Chiari, che interessa il cervelletto, il tronco encefalico e la parte posteriore della scatola cranica. “Abbiamo dovuto viaggiare molto negli ultimi anni in cerca di una cura per Rebecca – ha continuato Alessia -. Siamo stati a Torino, Verona e Firenze. Ha subito otto interventi alla testa e altri cinque alla colonna vertebrale. Poi ci siamo rivolti ad un centro specializzato negli Stati Uniti che ci ha a sua volta indirizzati all’ospedale Uniklinik di Friburgo”.
Durante l’emergenza Covid, per Rebecca si erano mobilitati diversi vip e politici: la ragazza infatti doveva prendere parte ad un delicato intervento in Germania a marzo, ma a causa del lockdown ha dovuto rimandarlo, con la paura di non farcela. “Abbiamo chiesto aiuto a personaggi pubblici e alle istituzioni, siamo anche andate in tv, affinché potessero intervenire e darci una mano per poter partire”, ha aggiunto Alessia. Poi, all’inizio di maggio è arrivata la prima buona notizia: Rebecca sarebbe potuta volare in Germania. A darne notizia era stato anche il ministro degli Esteri, Luigi Di Maio.
Lì i medici hanno risolto il problema fondamentale dell’ipotensione liquorale. E l’intervento, neanche troppo invasivo, è stato un successo: “Non ci sono garanzie di come evolverà la situazione, trattandosi di una malattia rara non sappiamo ancora come si svilupperà. Ma ora Rebecca sta meglio, andrà a scuola e sta già coltivando il sogno di diventare una fotomodella. Se racconto la nostra storia è per poter dare una speranza ai pazienti che in questo momento vedono solo le tenebre e non sanno più cosa fare per trovare la strada giusta, ma anche per vincere la battaglia per portare in Italia, e all’attenzione del legislatore, cure per questo tipo di patologie”. Anche se il futuro resta incerto, Rebecca si gode la sua ritrovata salute mentre sogna già di diventare fotomodella.

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