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Sirio sfida la disabilità e diventa star dei social: “La sua arma è l’ironia”

E’ tetraplegico, ha sette anni e gli era stato diagnosticato uno stato vegetativo perenne. Oggi Sirio Persichetti è un bambino romano di 7 anni che cammina a stento grazie a due protesi, parla attraverso il tablet, si alimenta tramite un sondino e respira grazie a una tracheotomia perché soffre di tetraparesi spastica e paresi cerebrale. Anche se non può parlare, Sirio ha 11mila follower sui profili Twitter (@Tetrabondi) e Facebook (“Sirio e i tetrabondi”), su Instagram. Grazie all’entusiasmo e all’ironia di mamma Valentina e papà Paolo, Sirio è diventato un vero e proprio piccolo influencer: ” Mi fa sorridere essere chiamato influencer, ma se serve ad abbattere pregiudizi– ha raccontato a Repubblica la madre Valentina Perniciaro, 38enne professionista della comunicazione e adesso blogger del figlio -. Abbiamo scelto di raccontare la disabilità in un modo diverso per uscire dalla visione pietistica del disabile dono del cielo condannato a vivere chiuso in casa coccolato dall’amore della sua famiglia”.

In rete spopolano i video che ritraggono il piccolo Sirio mentre va a scuola con lo zaino sulle spalle o guida la sua Mini minor in miniatura nel cortile condominiale al Trullo, periferia Sud-ovest della capitale. Il tutto arricchito dalle osservazioni ironiche della mamma che lo sprona a vivere con leggerezza i suoi piccoli successi. Il tutto ovviamente documentato su Facebook, Instagram e Twitter: “Perché spero sia utile anche ad altri bambini che come Sirio devono convivere con la disabilità – ha spiegato mamma Valentina -. L’importante è farlo con la giusta ironia, mettendo al bando il pietismo. Mio figlio ha acquisito la giusta autoironia, nonostante le enormi difficoltà”.
Sirio è “buffo e autoironico”, gioca con il fratello maggiore, 10 anni. Esce di casa, cammina nel mondo. Va al parco, a scuola. E proprio il post del primo giorno di scuola, sul profilo aperto nel novembre del 2018, ha raccolto migliaia di like. L’hastag dice tutto sulla ribellione a una diagnosi che sette anni fa sembrava non lasciare speranze: #inculoallostatovegetativo. “Abbiamo un altro figlio, Nilo di 11 anni, e all’inizio l’ironia è stata l’arma migliore per aiutalo a convivere con un fratello così problematico. Poi è stato un crescendo di emozioni positive. A partire da quando Sirio, a 18 mesi, per dire Sì alzava il polso destro, dove aveva un braccialetto verde, e per dire No mostrava il sinistro con un braccialetto rosso”.
Sirio è nato il 15 agosto 2013 al Bambino Gesù di Roma, quasi due mesi prima della scadenza giusta, il 20 ottobre. Il 25 settembre 2013 è stato dimesso ma dopo una settimana a casa il suo cuore ha cessato di battere. La corsa in ospedale, il terrore di perderlo: Sirio è sopravvissuto, ma con un danno cerebrale. “Mi dissero che sarebbe vissuto in stato vegetativo – ha ricordato la mamma -, ma invece lui ha sbaragliato tutti”. Per Sirio fondamentale è l’assistenza: “Io lavoro da casa in un call center delle Poste, mentre mio marito ha smesso di lavorare per seguire Sirio. In aiuto, abbiamo un’infermiera che lo assiste dieci ore ogni giorno tranne la domenica, più le sedute di fisioterapia e logopedia ogni giorno. A scuola c’è un insegnante di sostegno. Facciamo il possibile perché lui non si vergogni e viva appieno la vita. Ma non chiamatemi madre coraggio, sono solo una mamma che non si arrende”.

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