Israa Altayeh, la 18enne che ha diagnosticato da sola la sua malattia rara

Gravi allergie alimentari, problemi all’apparato digerente, seri problemi respiratori, mal di stomaco e lussazioni e dolori articolari. Sono questi i disturbi che accompagnano Israa Altayeh da quando aveva 10 anni. Nessun medico però è riuscito a capire quale fosse l’origine dei suoi problemi. Così la giovane 18enne giordana, ha deciso di studiare medicina, leggendo più di 200 libri. Non venendo a capo della faccenda nonostante i controlli medici, effettuati anche all’estero, grazie ai suoi studi Israa è riuscita ad auto-diagnosticare la sua malattia: si tratta della sindrome Ehlers Danlos (Eds), una malattia rara che colpisce una persona su 20mila. La sua vicenda ha fatto il giro dei media internazionali. La patologia riguarda i tessuti connettivi e comporta sintomi che vanno dai problemi alle articolazioni, passando per quelli alla pelle fino all’apparato digerente. Gli stessi disturbi di cui la ragazza soffriva dall’età di 10 anni. Per la sua condizione, al momento, non esiste una cura specifica.

Dopo essere riuscita a uscire dal buio – ha scritto su Instagram la ragazza – ha deciso di condividere un diario di viaggio per informare le persone sulla convivenza con una malattia cronica. Nonostante anni di controlli medici, effettuati anche all’estero, la ragazza non ha mai avuto la corretta diagnosi della sua malattia. “Siamo andati da tutti i tipi di dottori. Tutti mi consideravano un mistero. Alcuni hanno detto ai miei genitori che stavo fingendo. Altri ci hanno semplicemente detto che non sapevano cosa stesse succedendo”, ha scritto Israa.
Nel frattempo le sue condizioni peggioravano. Tutto è andato avanti per cinque anni, quando Israa ha deciso di iniziare a studiare medicina: “Ero curiosa di scoprire come funziona il corpo umano. E poi speravo di trovare un indizio che potesse spiegare cosa stava causando le mie sofferenze – ha raccontato a giovane –. Mentre stavo leggendo, mi sono imbattuta nella sindrome di Ehlers Danlos”. La Eds è una malattia che danneggia i tessuti connettivi, provocando problemi alle articolazioni, alla pelle e all’apparato digerente: gli stessi problemi di cui lei soffriva da quando aveva 10 anni. “Per la prima volta nella mia vita ho sentito che la mia sofferenza era stata descritta, i miei sintomi avevano un nome. Ho sentito di appartenere a questo pianeta”, ha detto Altayeh.
Per i problemi riscontrati allo stomaco, i medici hanno dovuto provvedere a fornire alla ragazza un tubo di alimentazione collegato all’intestino tenue. “Ho fatto arrivare dall’America cibo e medicine speciali per la mia situazione e altre cose per ridurre i problemi alle articolazioni. Ora ho una speranza, ora posso ricominciare a pensare al futuro come fanno le ragazze della mia età. So che ci vorrà ancora tempo per le cure, ma sono uscita dal buio”, ha detto Israa condividendo la sua esperienza anche tramite i social network.

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